La sindrome di Down, una condizione che, in Italia, interessa circa 40 mila persone, ovvero un bambino ogni 1200 nuovi nati. In particolare, tale sindrome, si verifica quando ha una copia extra parziale (o intera) del cromosoma 21, da cui deriva il nome di trisomia 21. Ciò provoca, in base alla gravità della stessa, diversi effetti sugli stili di apprendimento, sulle caratteristiche fisiche e sulle condizioni di salute.
L’esperienza di Palermo
Nel corso degli anni, sono state messe in campo diverse esperienze di inclusione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down, una di queste è attuata dall’Associazione Famiglie Persone Down ODV che, dal 1980, opera a Palermo. Interris.it, in merito a questa esperienza di inclusione, ha intervistato il presidente di AFPD Palermo, Giuseppe Rocca.
L’intervista
Come nasce e che obiettivi ha Afpd Palermo?
“L’associazione Afpd esiste da oltre quarant’anni. Ci occupiamo di tutte le attività che interessano i ragazzi con sindrome di Down per dar loro una buona qualità della vita. Tradotto significa incremento dell’autonomia, inserimenti lavorativi, cura di sé, gruppo appartamento e organizzazione di campus. Insomma, tutto ciò che fanno i ragazzi della loro età.”
Quali sono le vostre attività più rappresentative per il perseguimento di questi obiettivi?
“Le attività svolte dai nostri ragazzi mirano all’autonomia, sia personale che esterna all’associazione. Quindi, svolgono dei laboratori organizzati da noi e dal gruppo psicopedagogico. Le stesse vengono svolte all’esterno o all’interno.”
Quale valore riveste per voi l’inclusione delle persone con sindrome di Down? Quali sono i vostri auspici per il futuro in merito?
“L’inclusione per noi ha un valore importantissimo e svolgiamo a riguardo un’attività integrata, anche nelle scuole, interagendo con gli altri alunni e con il personale, attraverso il supporto di diversi educatori e del nostro tutor.”
Quali sono, a suo parere, le attitudini specifiche che vengono acquisite in questi percorsi di inclusione?
“Nello specifico, i ragazzi che abbiamo coinvolto, hanno già svolto con noi delle attività legate alla ristorazione. Alcuni di loro hanno già svolto tirocini formativi in un grande albergo attorno a Palermo e in altri luoghi. Inoltre, abbiamo un gruppo per l’organizzazione di eventi, a cui le altre organizzazioni si rivolgono per organizzare specifici momenti e, i nostri ragazzi, si occupano di servire ciò che viene preparato.”
In che modo, chi lo desidera, può aiutare le vostre attività di inclusione?
“Chi lo desidera può aiutare le nostre attività donando il 5×1000 oppure attraverso le altre modalità indicate sul nostro sito. Inoltre, al livello nazionale facciamo parte del coordinamento ‘CoorDown’, nel quale vengono trattati diversi argomenti legati all’inclusione e alla vita indipendente.”
Che importanza riveste per voi il “Durante e Dopo di Noi”?
“Per quanto riguarda la nostra associazione cerchiamo di dare ai nostri ragazzi tutti gli strumenti necessari per avere una vita futura indipendentemente. In ogni caso, ci occupiamo dell’età adulta di queste persone che crescono ed hanno, come tutti, delle specifiche esigenze da soddisfare. Con delle cure specifiche, l’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down, è aumentata rispetto al passato però, come sottolineato da recenti studi, hanno dei problemi legati alla demenza senile anticipata e ciò rende tutto più complicato, oltre il ‘Dopo di Noi’. Il nostro obiettivo è occuparci delle persone, prendendo in carico tutte, a 360 gradi.”