Lโoncologia pediatrica รจ una disciplina che si occupa di trattare patologie oncologiche rare. Nei paesi ad alto reddito, come lโItalia, i tassi di guarigione superano frequentemente lโ80%, in particolare per i tumori piรน comuni, come la leucemia e la leucemia linfoblastica acuta. Tuttavia, per altri tipi di tumore, come i neuroblastomi, i sarcomi e i tumori cerebrali, le prospettive rimangono meno favorevoli e cโรจ ancora molta strada da percorrere.
LโAssociazione Peter Pan
Un ulteriore problema rilevante riguarda la disparitร nellโaccesso alle cure tra i Paesi sviluppati e quelli a basso reddito. Nelle realtร piรน povere, infatti, le probabilitร di sopravvivenza sono significativamente inferiori e questo spinge molte famiglie a cercare trattamenti allโestero, spesso giungendo a Roma. LโAssociazione Peter Pan, nel corso dei suoi 30 anni di attivitร , ha accolto e aiutato circa 900 famiglie provenienti da 35 diversi Paesi del mondo.
Lโintervista
In occasione della Giornata Mondiale contro i Tumori Infantili, Interris.it ha intervistato Ferdinando Ricci, direttore generale di Peter Pan Odv, associazione fondata a Roma nel 1994 da un gruppo di genitori di bambini malati di cancro. Questa realtร si impegna ad accogliere bambini e famiglie che giungono a Roma per ricevere trattamenti, non solo da tutta Italia, ma anche da molte parti del mondo. Peter Pan offre loro un alloggio gratuito durante il periodo delle cure e un supporto psicologico, tecnico e burocratico.
Direttore, come รจ organizzata lโaccoglienza?
โLe nostre strutture sono progettate per offrire un ambiente familiare e accogliente. Questo obiettivo si raggiunge grazie allโascolto attivo, al supporto emotivo e a servizi pratici come il trasporto navetta per gli ospedali. I nostri operatori e volontari si impegnano a restituire una parvenza di quotidianitร alle famiglie e ai bambini, cercando di riportare una certa normalitร in un contesto che la malattia ha stravolto. In questo modo, i genitori possono concentrarsi sul benessere del proprio bambino senza dover affrontare anche le difficoltร logistiche e quotidianeโ.
Quali sono le principali difficoltร che queste famiglie incontrano?
โQuando arriva la diagnosi di tumore, le famiglie devono affrontare un cambiamento radicale nelle loro vite, lontane da casa e confrontandosi con difficoltร pratiche ed emotive. Molti genitori sono costretti a lasciare il lavoro e la propria casa, e questa situazione complica ulteriormente lโiter terapeutico. Noi cerchiamo di rispondere a queste difficoltร offrendo unโaccoglienza completa, che include anche altri membri della famiglia, se presenti. Le famiglie cercano un luogo sicuro dove poter affrontare con serenitร e coraggio questo momento difficileโ.
A livello psicologico, quali sono gli aspetti piรน pesanti per i genitori?
โRicevere la diagnosi di tumore per un figlio รจ un colpo devastante, che sembra colpire lโintera famiglia. Vengono meno molte certezze e i genitori provano una sensazione di disorientamento e smarrimento. I bambini, invece, spesso non comprendono appieno la gravitร del percorso che li attende, ed ecco che tutto il peso psicologico ricade sui genitoriโ.
Il vostro intervento si รจ sempre concentrato su famiglie provenienti da altre regioni dโItalia o dallโestero. Ora, perรฒ, รจ in partenza il Progetto F.A.R.O. per supportare anche i bambini malati di cancro di Roma e del Lazio. Di cosa si tratta?
โOgni anno in Italia vengono diagnosticati circa 1.400 tumori nella fascia di etร 0-14 anni e circa 800 nella fascia 15-19. Nel Lazio si registrano circa 250 casi, di cui la metร solo a Roma. Il Progetto F.A.R.O. mira a offrire un supporto a queste famiglie che non risiedono nelle nostre strutture di accoglienza, ma che si trovano a dover affrontare il difficile percorso della malattia. Il progetto prevede un presidio territoriale dedicato, il numero verde 800600604 della โLinea Faroโ per informazioni e supporto, supporto psicologico per bambini, adolescenti e famiglie, uno sportello socio-giuridico per lโorientamento ai servizi e la gestione delle pratiche burocratiche e legali, e un servizio di navetta per i trasporti verso i luoghi di curaโ.
Perchรฉ la diagnosi precoce nei bambini รจ difficile?
โSemplicemente perchรฉ i bambini nella fascia di etร 0-3 anni non riescono ancora a manifestare un dolore specifico o a descrivere con precisione i sintomi. Per questo motivo รจ fondamentale avere a disposizione di uno staff medico altamente qualificato, capace di individuare anche i segnali piรน sottili e di gestire al meglio il piccolo pazienteโ.