“L’autismo è essenzialmente un modo di essere, di funzionare. Il disturbo si presenta in modo molto variabile da caso a caso, ma con caratteristiche comuni che riguardano la comunicazione e l’interazione sociale. Nelle situazioni in cui si manifestano forme di sofferenza, che si configurano come veri e propri disturbi, l’autismo può diventare a tutti gli effetti una disabilità che, se non presa in carico, può abbassare notevolmente la qualità della vita del soggetto e dei suoi familiari”.
E’ la premessa a Interris.it di Simone Favarin, fondatore e presidente di Aspergeronline – associazione che promuove la conoscenza e l’inclusione delle persone neurodivergenti – per la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger che si celebra annualmente il 18 febbraio. Il nome deriva da Hans Asperger, pediatra austriaco (nato il 18 febbraio 1906) che, agli inizi degli anni ’40 del secolo scorso, diagnosticò per primo questo quadro, per molti aspetti simili all’autismo.
La sindrome di Asperger: quali caratteristiche
Oggi la sindrome di Asperger, secondo le nuove classificazioni scientifiche, non è più considerata come una condizione a sé stante: nell’ultima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5, 2013) viene fatta rientrare all’interno dei Disturbi dello Spettro Autistico con i quali condivide le difficoltà comunicative e socio-affettive e gli interessi ristretti e ripetitivi.
Rispetto all’autismo, la sindrome di Asperger si caratterizza per una minore severità globale nel funzionamento, con buone capacità cognitive e linguistiche ma con immaturità nella capacità di comprendere le regole della comunicazione sociale.
La sindrome di Asperger si considera un funzionamento che caratterizza il bambino, ragazzo, adulto per tutta la vita. E’ dunque importante riconoscerlo precocemente per poter circoscrivere le difficoltà e sostenere le vulnerabilità. I rischi maggiori per giovani e adulti, legati alle rigidità comportamentali e alle incomprensioni socio-emotive, sono l’isolamento sociale e la possibile conseguente depressione.
Approfondiamo il tema con Simone Favarin che del combattere lo stigma che grava sulle persone autistiche e sulla corretta divulgazione ha fatto una missione, prima che una professione.
L’intervista a Simone Favarin di Aspergeronline
Nel suo sito Aspergeronline Lei si presenta come “autistico, tecnologo, designer premiato e divulgatore”. Qual è la sua storia?
“Fin da giovane ho nutrito una profonda passione per il design, i processi di innovazione e la tecnologia. Questi interessi mi hanno assorbito completamente e mi hanno permesso di ottenere anche risultati di rilievo. Tuttavia, alla soglia dei 40 anni, un burnout mi ha costretto a fermarmi. È stato in questo momento, grazie al supporto della mia compagna, che ho avuto l’opportunità di approfondire meglio i disturbi dello spettro autistico. Ho ricevuto la diagnosi di Autismo di Livello 1, che nei precedenti manuali diagnostici era indicata con Sindrome di Asperger. Questa diagnosi ha rappresentato una svolta fondamentale nel mio percorso di consapevolezza”.
In che modo la diagnosi l’ha aiutata nella vita?
“Ha dato inizio a un percorso di terapia che mi ha permesso di conoscere e riconoscere me stesso in modo più profondo. L’unione tra i miei interessi preesistenti e la nuova consapevolezza acquisita mi ha spinto ad analizzare la situazione nazionale in materia di autismo. Desideravo dare il mio contributo sia come tecnologo che come divulgatore. È così che nel 2023 ho dato vita al progetto Aspergeronline. Nato come un hub di divulgazione con strumenti tecnologici a supporto di persone autistiche o sospette autistiche, il progetto si è evoluto e da dicembre 2023 si è trasformato in una vera e propria associazione. Oggi ricopro il ruolo di Presidente di Aspergeronline, coadiuvato da un comitato scientifico, un team tecnologico e un team di comunicazione. Il nostro obiettivo è quello di contribuire a una migliore comprensione dello spettro autistico e delle neurodivergenze, combattendo lo stigma culturale ancora troppo diffuso”.
Perché ha fondato il sito e l’associazione Aspergeronline e quali obiettivi si prefigge?
“Nel gennaio 2023, Aspergeronline ha preso vita come iniziativa divulgativa basata sulla cultura di internet. L’obiettivo primario era quello di promuovere la conoscenza dell’autismo e, più in generale, delle neurodivergenze, attraverso la condivisione di informazioni, esperienze personali e risorse tecnologiche. Il successo inaspettato del progetto, testimoniato da oltre 127.000 utenti nel primo semestre di attività, ha spinto verso un’evoluzione strutturale e la formalizzazione in associazione. L’Associazione Aspergeronline ETS è stata ufficialmente costituita nel dicembre 2023. Oltre a me, gli altri soci fondatori sono la Dott.sa Elisa Canavese psicoterapeuta esperta in autismo e Alessandra Carmen Maria Clerici brand manager esperta di comunicazione. Lo scopo dell’associazione è quello di ampliare e rafforzare l’impegno per la conoscenza e l’inclusione delle neurodivergenze. L’Associazione Aspergeronline si batte per la creazione di un mondo più inclusivo e accogliente per tutte le persone nello spettro autistico. L’obiettivo ultimo è quello di abbattere le barriere discriminatorie e promuovere la piena partecipazione sociale di tutti gli individui”.
Oggi ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Qual è l’importanza di una Giornata dedicata a questo tema?
“La Giornata rappresenta un’occasione per approfondire la conoscenza di questo disturbo neurologico che impatta circa 1 individuo su 160 a livello globale. L’obiettivo primario è sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere l’inclusione sociale delle persone autistiche, le quali si distinguono per la loro unicità e per il possesso di peculiari punti di forza e sfide individuali. In Italia, ci sono circa 700.000 persone autistiche e il Ministero della Salute sottolinea l’importanza di una diagnosi precoce e di un intervento tempestivo per sostenere le persone autistiche e le loro famiglie. L’Unione Europea ha circa 100 milioni di cittadini con disabilità, di cui 5 milioni nello spettro autistico. Questi dati devono tenere conto che le persone autistiche non hanno tutte le stesse caratteristiche specifiche e dovrebbero pertanto poter beneficiare del miglior sostegno possibile in funzione delle loro esigenze nella vita quotidiana. Tuttavia, emerge la difficoltà di ottenere il riconoscimento formale della propria unicità, ostacolando l’accesso ai necessari servizi di sostegno e alle prestazioni di invalidità. Per coloro che necessitano di assistenza continuativa nel corso della vita, è fondamentale implementare adeguati supporti in base alla gravità della disabilità. Giornate come la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger assumono quindi un ruolo di primaria importanza nel sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema di tale rilevanza, promuovendo la cultura dell’inclusione e del rispetto delle differenze. L’impegno collettivo per la tutela dei diritti delle persone autistiche e per la loro piena inclusione nella società rappresenta una priorità ineludibile”.
Cosa c’è ancora da fare per l’inclusione delle persone con disturbi dello spettro autistico?
“A mio parere, probabilmente condiviso dalla comunità neurodivergente: molto. L’assistenza alle persone autistiche in Italia presenta una frammentazione significativa a livello nazionale. Con l’aumento del numero di diagnosi, grazie a una maggiore consapevolezza, è fondamentale migliorare l’assistenza e l’approccio culturale su diversi fronti. Due bias ostacolano il progresso: la mancata comprensione che le persone autistiche non sono ‘malate’ ma semplicemente ‘autistiche’ e quindi è errato definirle persone CON autismo, e la dicotomia stereotipata che le identifica come ‘disabili’ o ‘geni’. La realtà è ben più complessa, con una varietà di sfumature che coinvolgono individui, famiglie e relazioni. Promuovere la ricerca, attuare un piano di sensibilizzazione e inclusione e intervenire concretamente nei diversi contesti sono azioni imprescindibili con un piano a medio, lungo termine. Essere autistici che fa parte dell’essere individui neurodivergenti in senso più generale indica un modo differente di strutturare il pensiero, una peculiarità che richiede comprensione e supporto adeguati. Ma sono una persona ottimista e penso che riusciremo a migliorare molte criticità lavorando tutti insieme”.