Quante volte si vedono bambini scambiarsi giocattoli, cose, oggetti, anche regalarseli, con entusiasmo e semplicità. Gesti dalla naturalezza unica. Giulia Zedda, scomparsa nel 2018 a dieci anni per un medulloblastoma, un tumore cerebrale maligno che si presenta principalmente durante l’infanzia, ne ha compiuto uno ancora più grande, chiedendo ai propri genitori di donare i suoi giochi agli altri bambini. Così è nata l’associazione “Il sogno di Giulia Zedda odv”. Trasformare il dolore della perdita della propria figlia così piccola in amore per il prossimo, esaudendo suo il desiderio di bontà, generosità e altruismo, ha un valore che nessun premio può eguagliare. Ma un’onorificenza può rappresentare il riconoscimento tangibile di quel valore, dell’importanza di quell’opera. La nomina di Maria Eleonora Teresa Galia a Ufficiale dell’Ordine al merito della Repubblica italiana la fa entrare nel novero di quegli “esempi civili” di dedizione al bene scelti dal capo dello Stato Sergio Mattarella, i trenta cittadini e cittadine che il pomeriggio del 20 marzo saranno accolti a Palazzo del Quirinale per la cerimonia.
L’onorificenza
“E’ stata una cosa che non mi aspettavo e che ci tengo a condividere con mio marito Alfio Zedda, il motore dell’organizzazione”, commenta la notizia dell’onorificenza a Interris.it Galia, laurea in biologia e un lavoro da informatore medico-scientifico in un una vita precedente, prima di dedicarsi pienamente alla figlia e al volontariato. “Un bellissimo riconoscimento che condividiamo con i volontari storici al nostro fianco da oltre cinque anni ma non solo, con chi ci segue, con chi risponde alle nostre richieste di aiuto, con chi è pronto a darci una mano. Detto ciò, continuiamo a essere umili e a fare il nostro lavoro”.
Vivere a colori
Il momento che ha rivoluzionato la vita precedente di tutta la famiglia portandola a diventare quella attuale è stata la diagnosi della malattia, molto aggressiva, quando la bambina aveva sei anni. I quattro anni successivi sono stati un lungo periodo di cure e ricoveri tra la Sardegna e Roma, tra operazioni, chemioterapia, radioterapia. “Non abbiamo mai messo la patologia su un piedistallo, non ci siamo fermati per tenere Giulia sotto una campana di vetro, il sogno di Giulia era di guarire e di vivere a colori”, continua la madre, “ed è riuscita a ridere, a divertirsi, a fare la turista a Roma e ad andare in spiaggia a vedere il mare. La fede, prosegue la co-fondatrice dell’associazione, è stata determinante per affrontare quel periodo. “Lei ne aveva moltissima e ci ha insegnato ad andare avanti, a tendere la mano. La parola che diceva più spesso era ‘grazie’. Ringraziamo il Signore per avercela donata per dieci anni”.
Dal dolore all’amore
La sua famiglia ha trovato la forza di tendere davvero al prossimo. “Abbiamo preso l’impegno di portare avanti il suo desiderio: aiutare i bambini meno fortunati di lei”, racconta Galia. “Si riteneva fortunata perché era stata amata e seguita nella malattia, così quando ha chiesto che tutte le sue cose andassero agli altri, abbiamo raccolto duemila euro per le donazioni che abbiamo dato alle associazioni che si dedicano alla cura dei bambini e da lì ci ha travolto una cascata di gioia”, ricorda. In pochi mesi nascono l’associazione “Il sogno di Giulia” e una pagina Facebook dove la madre racconta i giorni vissuti insieme e pubblica le proprie riflessioni, poi raccolte in un libro, ‘Volevo vivere a colori. La storia di mia figlia Giulia’. “Il nostro dolore è stato canalizzato nell’amore verso gli altri bambini”, spiega Galia.
“Circolo virtuoso”
L’associazione apre i battenti per sostenere e assistere quelle famiglie e donare gioia e serenità a quei bambini che devono affrontare una situazione di bisogno. “Vogliamo migliorare la vita delle persone” riassume la fondatrice. Dal settembre 2018 i progetti realizzati a Cagliari e nel resto dell’isola sono stati diversi, dall’aiuto economico all’acquisto di presidi medico-sanitari alla raccolta e distribuzione di giochi, prodotti di cancelleria, capi di abbigliamento e altro ancora. “Prima verifichiamo le condizioni delle cose che ci donano, poi facciamo una selezione per poter dare le migliori. E’ un ‘circolo virtuoso’, non si spreca, si riutilizza e si aiutano gli altri”, illustra Galia. “Un gancio in mezzo al cielo” consiste nel supporto economico a quelle famiglie che per le cure dei propri figli devono rivolgersi a strutture pediatriche fuori dall’isola, come il Bambino Gesù a Roma, il Meyer a Firenze e il Gaslini a Genova. “Sono una decina ogni anno, è grave che in Sardegna non ci sia un polo pediatrico con un reparto di terapia intensiva che possa ospitare bambini prematuri con vari tipi di problemi. Le famiglie devono poter essere assistite qui”, afferma la donna. Nel 2023 grazie a una raccolta fondi è stato possibile acquistare un’ambulanza adatta al trasporto in sicurezza dei più piccoli in servizio al reparto di chirurgia pediatrica dell’ospedale Brotzu di Cagliari. L’anno prima col “progetto Kaleidos” a Sassari è stata arredata una stanza del reparto di oncoematologia pediatrica, dove anche Giulia era stata ricoverata, con un armadio, un tavolo, un comodino con vassoio girevole, un televisore interattivo, due poltrone letto. Grazie invece a “Ci pensa Giulia” e al “lancio” del calendario celebrativo dei primi cinque anni di attività dell’associazione, di recente sono state acquistate quattro poltrone letto, di cui due vengono consegnate oggi nel reparto di pediatria dell’ospedale San Francesco di Nuoro, mentre le altre sono destinate a Iglesias, nel sud dell’isola.
La solidarietà crea comunità
Col tempo le mani tese in aiuto a “Il sogno di Giulia” sono aumentate grazie a un nutrito elenco di professionisti che offrono il loro aiuto a titolo gratuito e alla capacità di fare rete tra coloro che si rivolgono all’associazione. Dentisti, otorino, oculista, nutrizioniste, maestri che fanno lezioni online, la consulente di allattamento, legali, commercianti – dalla pasticcera alla fotografa per neonati al negozio di cancelleria. La lista degli “addetti ai lavori” è lunga, ma non manca la generosità della gente. “Tra gli utenti ci sono migliaia di condivisioni delle richieste per riuscire a raggiungere le persone da tutta Italia. Una volta da Bolzano ci è arrivato un camion pieno di giocattoli e libri per bambini”, racconta Galia. “E si collabora anche tra associazioni”, aggiunge.
Tenacia e costanza
“Per la tenacia e la costanza con la quale, nel ricordo della figlia, aiuta i bambini malati rallegrandoli con giocattoli e finanziando investimenti nelle strutture ospedaliere che li ospitano”, recita la motivazione della nomina presidenziale. E lei la commenta così: “Sono sempre stata molto determinata, volitiva, paziente e costante”.
