Tumore cerebrale infantile. Una malattia terribile che colpisce centinaia di bambini ogni anno. Un calvario quasi sempre senza lieto fine per il piccolo paziente e per l’intera famiglia. Lo sanno bene Alessandro Cannolicchio e sua moglie Liliana Mormone, genitori di Aurora, una bellissima bambina forte e sensibile che si è spenta a soli 10 anni per un tumore cerebrale al tronco encefalico.
Tumori cerebrali infantili: una nuova speranza in memoria di Aurora
Prima che questo avvenisse, però, Aurora ha chiesto ai genitori di fondare un’associazione per aiutare i bimbi malati come lei. E’ nata così “Il Coraggio dei Bambini”, una onlus che raccoglie fondi destinati alla ricerca per la lotta ai tumori cerebrali solidi infantili.
Recentemente, una bellissima novità: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha approntato una terapia sperimentale che aumenta l’aspettativa di vita dei bimbi affetti da glioma inoperabile. Lo studio è stato sostenuto proprio dall’Associazione “Il coraggio dei Bambini” e, per la sua rilevanza scientifica, nel mese di ottobre 2022 è stato premiato come migliore presentazione orale al Congresso Nazionale AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
Ne parliamo su InTerris.it con Alessandro Cannolicchio, presidente della onlus “Il Coraggio dei Bambini” e papà di Aurora, dalla cui forza interiore tutto è iniziato.
L’intervista ad Alessandro Cannolicchio
Come è nata l’associazione “Il Coraggio dei Bambini”?
“L’associazione nasce nel settembre del 2018 da un evento tragico: la morte di mia figlia Aurora a soli 10 anni di età. Viviamo ad Acerra, città tristemente nota per essere parte della cosiddetta Terra dei Fuochi. Mia figlia è stata colpita da un tumore cerebrale al tronco encefalico [la tipologia oggetto della recente ricerca del Bambino Gesù, ndr]. Aurora ha voluto questa associazione per ‘aiutare i bambini malati come me’. Lei ha scelto il nome ‘Il coraggio dei Bambini’ – ce ne vuole tanto per affrontare una malattia simile – e il logo dell’associazione riprendendo un suo disegno fatto quando era piccola. In quei giorni Aurora era ricoverata al Bambino Gesù di Roma. Io e mia moglie Liliana Mormone fondammo un anno dopo a Napoli l’associazione tanto desiderata da nostra figlia. Che morirà pochi giorni dopo: l’8 ottobre 2018, dopo una battaglia affrontata con grande coraggio. Al primo pranzo di beneficenza per la raccolta fondi, raccogliemmo quasi 45mila euro che donammo interamente alla ricerca presso il Bambino Gesù. In questi anni abbiamo raccolto in tutto circa 260mila euro”.
Chi sono i componenti l’associazione?
“L’associazione Il Coraggio Dei Bambini è fondata da famiglie di bambini colpiti da tumori cerebrali, persone sensibili alla tematica e da un comitato scientifico composto da medici, infermieri e biologi che quotidianamente operano a favore della cura e della ricerca nell’ambito della Neuro-Oncologia Pediatrica”.
Come è organizzata l’associazione?
“L’associazione è formata esclusivamente da volontari. Quelli associati sono circa trenta, sono oltre duecento i soci sostenitori. Io sono il presidente. Durante gli eventi si raccolgono intorno a noi tantissime altre persone pronte a dare una mano. Tutto gratuitamente. Ci tengo a sottolineare che i fondi raccolti vanno interamente donati alla ricerca. Nessuno trattiene niente per sé. Neppure come rimborso spese. E’ dunque un’opera di puro volontariato”.
Qual è lo scopo che si prefigge l’Associazione?
“L’intento è quello di raccogliere fondi destinati alla ricerca per la lotta ai tumori cerebrali solidi infantili, nell’ambito della Neuro-Oncologia- Pediatrica”.
I tumori cerebrali sono rari?
“Fortunatamente sì. Ma, seppur rari, i tumori cerebrali infantili rappresentano il primo tumore solido che colpisce l’infanzia, ed oggi è un’importante causa di mortalità o di invalidità permanente: ogni anno circa 400 bambini si ammalano di tumori cerebrali. Non sono poi così pochi: stiamo parlando della vita dei nostri figli! Purtroppo, può capitare a chiunque”.
Come vi siete accorti della malattia di Aurora ?
“Purtroppo i tumori cerebrali non danno grandi segnali se non quando sono ormai ad uno stato molto avanzato. Aurora iniziò ad avere dei momenti con poco equilibrio e uno degli occhi che a volte si storceva. Ma non avremmo mai pensato che potesse essere un tumore. Solo dopo una lunga trafila di analisi e ricoveri ci diedero il responso: un glioma diffuso della linea mediana. Praticamente, una sentenza di morte”.
Cosa sono i gliomi?
“I gliomi diffusi della linea mediana sono tumori tipici dell’età pediatrica caratterizzati, per oltre il 90%, da mutazioni di una proteina, denominata H3K27M. A questa si associano altre anomalie genetiche che possono variare da caso a caso. Si sviluppano nelle strutture mediane del cervello, tra le quali il ponte, la parte del tronco encefalico che regola funzioni vitali come il respiro e l’attività cardiaca. Questi tumori sono molto aggressivi, tendono a diffondersi rapidamente e a infiltrarsi in profondità. A causa della loro sede, purtroppo non possono essere asportati chirurgicamente”.
Quanti casi vengono diagnosticati all’anno?
“In Italia vengono diagnosticati circa 20-25 casi pediatrici all’anno, con un picco d’incidenza tra i 5 e i 10 anni di età. La sopravvivenza media è molto bassa: solo da 9 a 12 mesi di vita. Infatti, meno del 2% dei bambini sopravvive a 5 anni dalla diagnosi, nonostante i trattamenti radio e chemioterapici che costituiscono la terapia standard. Contro questo genere di tumori, purtroppo, non è stata ancora individuata una cura efficace”.
Cosa è cambiato con la nuova terapia?
“Grazie allo studio per il trattamento sperimentale dei gliomi del ponte condotto dal team multidisciplinare di Neuro-Oncologia del Bambino Gesù si sono avuti per la prima volta dei risultati incredibili. Infatti, nei pazienti trattati con la terapia personalizzata la sopravvivenza media è passata da meno di 12 mesi dalla diagnosi a circa 24 mesi. Praticamente, è raddoppiata. Tempo prezioso da passare con le persone che più amiamo: i nostri figli”.
Quali sono i prossimi eventi organizzati da “Il Coraggio dei Bambini”?
“Abbiamo eventi organizzati per tutto dicembre, consultabili sul nostro sito. Il prossimo è il 5 dicembre ad Aversa, ‘la magia del Natale’, presso il chiostro di san Francesco. E’ possibile fare una donazione attraverso il nostro sito in qualsiasi momento. La ricerca è importante: è l’unica speranza per tanti genitori che stanno vivendo lo stesso incubo che abbiamo vissuto noi. Prima di passarci, noi non pensavamo mai a quanto la ricerca fosse importante. E’ naturale: sembra che certe brutte cose non possano mai accadere. Purtroppo, non è così. Per questo è importante donare: solo la medicina può trovare una cura”.
La vostra associazione ha contribuito a finanziare la ricerca per questo rivoluzionario studio. Cosa avete provato nel leggere di questi risultati?
“E’ stata una grandissima gioia. Dopo la diagnosi di tumore di Aurora il mondo ci è crollato addosso. Al Bambino Gesù di Roma siamo stati accolti e seguiti sia durante la malattia, sia nell’ultima parte di viaggio di Aurora, sia dopo la sua dipartita con grandissima professionalità e soprattutto umanità dall’intero staff. Ringrazio particolarmente il prof. Franco Locatelli, primario del Dipartimento di Oncoematologia, Terapia Cellulare, Terapie Geniche e Trapianto Emopoietico e la dott.ssa Angela Mastronuzzi, responsabile di Neuro-Oncologia e coordinatrice dello studio che ha portato a questi grandi risultati. Che anche il coraggio di Aurora ha contribuito a raggiungere”.
