Avere una malattia incurabile, che costringe a continue terapie, non solo rende la persona invalida dal punto di vista della salute ma, come molto spesso accade, riesce persino ad isolarti dalla società. Soprattutto se si tratta di un bambino. Continue trafile burocratiche, verifiche presso gli enti competenti e diritti mancati, ancora più spesso creano disagio non solo a chi è colpito dalla patologia, ma anche alla famiglia che deve continuamente “arrovellarsi il cervello” per trovare soluzioni alternative. Chiara, il nome è di fantasia, vive a treviso con la sua famiglia e nonostante le sia stata riconosciuta un’invalidità al 100% non riesce ad accedere a tutti quei benefici che le spettano di diritto. La piccola, 12 anni, soffre di aciduria metilmalonica, che le causa una grave disabilità e un bisogno continuo di assistenza.
Nonostante l’Inps le abbia riconosciuto un’invalidità totale per lei è impossibile avere un insegnante di sostegno a causa delle lungaggini burocratiche che ci sono in Italia. Inoltre, per potersi curare, è costretta a passare molto tempo in ospedale, dove i medici possono monitorarla più costantemente. Questo comporta che la piccola debba assentarsi frequentemente da scuola,e nonostante tutte le mancante presenze siano dovute a motivi di salute, la scuola ha deciso di bocciarla comunque. Un’altra dura prova che Chiara dovrà affrontare, quella di trovarsi in un’aula con dei nuovi compagni di classe. E questo è accaduto nonostante il neurologo che la tiene in cura avesse scritto alla scuola raccomandando di non separare la sua paziente dalla classe in cui era inserita.
I genitori hanno così deciso di rivolgersi a Federconsumatori, i cui responsabili si sono attivati per aiutarli a superare tutte gli ostacoli burocratici, da quello per ottenere un pulmino che accompagni Chiara alle sedute di fisioterapia (al momento lo fa il papà perdendo un sacco di ore al lavoro), fino allo sbrigare le pratiche per poter ottenere un insegnante di sostegno e un monta scale che permetta ai genitori di far uscire o entrare in casa la bambina più agevolmente. “Invece di far presto, aiutare la famiglia, di attuare percorsi rapidi e snelli sono mesi che attendono una carrozzina, l’ausilio per il bagno, non parliamo del servo scala e molto altro ancora – denuncia MArco PAccagnella di Federconsumatori – A febbraio scorso la bambina era ricoverata in terapia intensiva pediatrica, l’Inps ha riconosciuto una invalidità permanente al 100%, eppure, ad oggi, nessun assegno è arrivato”.
