Al mondo ne sono affette 65 milioni di persone, in Italia sono in 500mila. Si tratta dei malati di epilessia, la patologia neurologica che nel nostro Paese viene diagnosticata a 36mila pazienti ogni anno. È il triste bilancio pubblicato in occasione della prossima Giornata mondiale contro l'epilessia, il 10 febbraio, voluta per sensibilizzare su un tema di cui si parla poco e che spesso risente di forti pregiudizi. Come sottolinea all'Ansa Giuseppe Zaccaria, presidente dell'Associazione Fuori dall'Ombra Insieme per l'Epilessia, le discriminazioni sono figlie di una scarsa formazione, anche del corpo docenti. E così, per molti epilettici il disagio si percepisce a partire dai banchi di scuola.
Tra pregiudizio e ignoranza
Fra i limiti riscontrati nella percezione della malattia, v'è la tendenza dei genitori a non parlare dell'epilessia dei loro figli per non essere discriminati. In questo modo, chi ne è affetto può trovarsi in ambiti impreparati. Spesso gli stessi insegnanti non ne hanno consapevolezza, e così si rischia di tacere: “Oggi nessuna legge obbliga gli insegnanti a somministrare i farmaci a scuola”, rileva Zaccaria. C'è anche tutta una serie di luoghi comuni, come quello che chi è affetto da epilessia non possa praticare sport: “Si tratta di casi molto particolari. In tutti i casi di malattia lieve o di media gravità l'attività sportiva è compatibile“, prosegue Zaccaria, che sottolinea come spesso si richiedano certificati specifici non dovuti. È, dunque, importante diffondere una cultura adeguata per evitare il rischio che la persona taccia sul proprio stato, così come c'è un grande lavoro da fare su palestre e circoli sportivi.
I passi in avanti
Ma non solo i bambini sono emarginati, poiché spesso questo stesso destino è condiviso dagli adulti. Nel mondo del lavoro c'è, infatti, scarsa conoscenza della malattia, per cui si rischia di perdere o non ottenere il lavoro qualora non lo si menzioni: questo processo di separazione o – comunque – non piena integrazione ha poi dei riverberi anche sulla personalità di chi è affetto da epilessia. Ma l'approssimarsi della Giornata mondiale contro l'epilessia rappresenta anche l'occasione per tracciare un bilancio sulle attività di ricerca. Sebbene risolvere questa malattia appaia non verosimile, sono stati fatti importanti passi in avanti. Si tratta della nuova terapia anit-neuroinfiammatoria. È stata, infatti, scoperta una correlazione fra le neuroinfiammazione e l'insorgenza dell'epilessia. Per questo motivo, la terapia permette di ritardare la comparsa delle crisi e supportare anche le terapie tradizionali.