Una via crucis dei malati a Roma, per riflettere su “criticità e lacune” del Piano nazionale malattie rare: è stato approvato il 29 ottobre scorso dalla conferenza Stato-Regioni. Una marcia pacifica in sette tappe, una per ogni tematica che il piano nazionale non ha saputo affrontare adeguatamente: l’iniziativa è in programma il 16 ottobre prossimo, la partenza sarà alle 10 da piazzale Numa Pompili, e si concluderà a Piazza Castellani. Alcuni partecipanti sfileranno vestiti da monatti agitando campanacci lungo il percorso, in una singolare analogia tra malati rari e appestati milanesi del ‘600.
“Sono più di due milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7000 patologie rare ad oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, presidente di Mir Onlus e ideatore dell’iniziativa – Per rilanciare l’attenzione su questo tema abbiamo voluto organizzare una nuova iniziativa per focalizzare l’attenzione sul testo approvato dalla conferenza Stato Regioni” .
