Un bambino ogni 3.500 nel mondo è affetto dalla rara e fatale Distrofia muscolare di Duchenne. Uno ogni 3.500 può sembrare poco, una goccia nell’oceano della razza umana se ci concentriamo soltanto sulle statistiche. Ma se ci spostiamo dai dati al valore, quello della vita, scopriamo che da quella goccia si forma un mare fatto di famiglie, ricercatori, volontari e attivisti. Tutti loro lavorano giorno dopo giorno per garantire l’assistenza, per portare avanti la ricerca e per educare pazienti e famiglie. L’educazione può trasformare un problema in una soluzione, il dolore in forza.
È questo il motivo che ha spinto a creare la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, ed in particolare l’iniziativa di quest’anno “Palloncini per la Duchenne”, che utilizza il web e i social media per lanciare “palloncini” informativi e raccogliere donazioni, in una campagna focalizzata al supporto all’educazione e alla sensibilità verso la malattia, una comunità informata è la chiave per un futuro migliore.
L’evento, è organizzato e promosso dall’Uppmd – United Parent Projects Muscular Dystrophy – ed ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo e di Expo Milano 2015. Coinvolte nel progetto 75 organizzazioni di 36 diversi Paesi. Anche Papa Francesco si è espresso nei giorni scorsi a favore di questa iniziativa: “Questa Giornata di Sensibilizzazione rappresenta anche la celebrazione dell’amore e del coraggio di tutti i bambini e ragazzi affetti dalla patologia, delle loro famiglie che ogni giorno si svegliano con il sorriso sui loro volti e con la ferma speranza nei loro cuori di trovare una cura.”
In Italia aderisce anche l’Uilmd – Unione italiana lotta alla Distrofia Muscolare – “E’ naturale per la Uilmd, attiva da oltre 50 anni nella lotta contro le distrofie, partecipare alla Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Duchenne , mantenendo però l’attenzione e un pensiero rivolti anche a tutti coloro che sono colpiti da una delle circa 200 malattie neuromuscolari conosciute: nel nostro Paese si stima siano oltre 40.000 persone, metà delle quali con una distrofia”, specifica Luigi Querini, presidente dell’Uilmd.
