Un malattia che impedisce nei bimbi qualsiasi attività, anche la più banale, come gattonare o camminare, eppure poco nota: la Sma, l’atrofia muscolare spinale. Per farla conoscere, e raccogliere fondi per la ricerca, ecco l’iniziativa “Un aquilone contro l’Atrofia Muscolare Spinale”.
Sabato 4 e domenica 5 ottobre 2014 colori e solidarietà in cento piazze italiane con l’evento “Un aquilone per un bambino” organizzata da Famiglie Sma. A fronte di una donazione minima i 7 euro sarà possibile acquistare un aquilone e contribuire ai progetto contro Sma. L’obiettivo del progetto è quello di condividere la visione di un mondo solidale con chi vive la malattia e il disagio, facendo conoscere al pubblico l’Atrofia Muscolare Spinale e raccogliendo fondi per finanziare la ricerca scientifica e promuovere nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per migliorare le condizioni di chi ne è affetto.
La Sma infatti è una malattia genetica che coinvolge le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. Questa patologia, quindi, nei bambini limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie Sma, organizzatrice dell’evento benefico, è una associazione costituita da genitori di bambini affetti da questa terribile malattia che da più di 10 anni lavora per fare informazione, sostenere le famiglie e finanziare la ricerca.
