I MALATI DI SLA”LO STATO CI STA UCCIDENDO”

Le strade di Roma sono coperte da nuvoloni grigi, nell’aria tira un vento freddo e umido. La gente cammina rapida accanto a un gruppo di persone che protesta di fronte alla sede del Ministero dell’Economia e delle Finanze, sembra non accorgersi di loro; eppure sono in molti, alcuni sulla propria sedia a rotelle, altri tendono verso il cielo striscioni e cartelloni. E tra gli slogan e le fotografie ostentati ai piedi del grande palazzo ministeriale ne spicca una in particolare: quella che ritrae la celebre sequenza dell’“Ice Bucket Challenge” realizzato da Renzi circa due mesi fa, quando in linea con la campagna statunitense per finanziare la ricerca sulla Sla, si è “immolato” sotto una doccia d’acqua ghiacciata assieme a migliaia di altre persone.

Ma secondo i manifestanti quell’insieme di immagini non elimina il grande problema che stanno vivendo da oltre quattro anni i disabili e le loro famiglie: “Matteo basta docce gelate – recitano alcuni cartelloni – rivogliamo i fondi per la non autosufficienza”.

In mezzo alla gente si respira rassegnazione, ma non tutti sono in grado di parlare: la Sclerosi amiotrofica laterale colpisce progressivamente tutti quei neuroni che permettono il controllo dei muscoli volontari, arrivando persino a togliere la parola. Tra i tanti ce n’è uno che si definisce “fortunato”, perché la malattia non è ancora arrivata a impedirgli di esprimersi. Si chiama Armando, è sulla sessantina e viene dal Piemonte. Spiega a InTerris.it di essersi ammalato nel 2011, raccontando con inspiegabile serenità quella che oggi è la vita di un portatore di Sla: “Sono un carcerato, ed è prigioniera anche mia moglie. Io per la mia famiglia rappresento un vero e proprio macigno, devo essere seguito ventiquattro ore al giorno: mi serve aiuto per andare al bagno, per mangiare e per mettermi a letto, per cambiare posizione e anche per grattarmi il naso. E non basta una persona sola a seguirmi, perché peso 85 chili. Lei sa cosa significa sollevare un ‘peso morto’ di 85 chili?”

La sua voce è indebolita dalla malattia che avanza, fa fatica a parlare. Ma ha molte cose da raccontare: “Mia moglie non ha la patente. Io, ovviamente, non posso guidare. Non usciamo mai e gli unici sussidi a mia disposizione sono i milleduecento euro al mese che bastano a pagare una sola assistente. Ma viste tutte le spese di cui necessito, mi servirebbero almeno seimila euro al mese”.

Il fondo nazionale per i malati gravi e gravissimi sarebbe destinato a garantire alle persone affette da malattie neurodegenerative le risorse necessarie a svolgere una vita autonoma e dignitosa: pagarsi un assistente, le cure e i medicinali più gravosi. Ma anche uscire, vedere i propri amici, vivere. Non solo sopravvivere. Fino al 2008 lo Stato italiano garantiva a queste persone due miliardi di fondi ogni anno, ma la cifra è andata a scemare progressivamente, taglio dopo taglio. Oggi, nella bozza della legge di stabilità varata dal governo Renzi, si apprende che i fondi sono stati ridotti a 250 milioni di euro l’anno. Una cifra irrisoria, che non basterebbe ai disabili di una singola Regione.

Quello di ieri è stato l’undicesimo presidio nell’arco di due anni. E l’associazione principale, quella che ancora una volta ha riunito il maggior numero di manifestanti sotto le finestre di quel palazzo, è il “Comitato 16 Novembre”, nata nel 2012 con lo scopo di poter rappresentare giuridicamente le battaglie di tutti i malati. La sua vice presidente, Mariangela La Manna, si muove sorridente da un disabile all’altro: “Devono restituirci ciò che ci è stato scippato – spiega – dopo le numerose proteste dell’anno scorso, il comitato era riuscito a vincere una piccola parte di questa battaglia alzando l’ammontare dei sussidi a 300 milioni. Ma il governo Renzi, due settimane fa, ci ha nuovamente tolto 100 milioni di euro. E’ incredibile: il governo fa una manovra da 36 miliardi e non riesce a trovarne uno per i disabili. Non darci i fondi per un’assistenza significa, sostanzialmente, scegliere di farci morire. Lo Stato ci sta uccidendo”.

“Questo è uno schiaffo a tutti i disabili – conclude Armando – a chi si avvicina ogni giorno verso la morte. Non stiamo chiedendo un favore: garantire a tutti una vita dignitosa è un dovere sancito dalla nostra Costituzione”. Peccato che troppo spesso questi principi restino solo sulla Carta.

Aggiornamento: dopo aver ricevuto alcuni rappresentanti del Comitato 16 novembre, il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Graziano Delrio ha assicurato che i 100 milioni saranno ripristinati, sottolineando anche l’intenzione del governo di portare il fondo da 350 a 400 milioni di euro. Nella giornata odierna, poi, a presentare il proprio sostegno ai malati di Sla è stato anche Papa Francesco, che a conclusione dell’Udienza generale in Piazza San Pietro, ha chiesto che “tutta la società civile sostenga le famiglie dei malati ad affrontare tale grave condizione di sofferenza”.