La storia di dj Fabo ha diviso le coscienze e l’Italia, ma mentre molti strumentalizzano questa vicenda, si stanno costruendo dei cliché senza chiedere veramente l’opinione a chi vive questa realtà. Personalmente mi fanno paura le prese di posizioni “facili”, soprattutto se vengono da una tastiera di leoni da social. Mi fa ancora più paura pensare che spesso l’ammalato rappresenti solamente un costo per lo Stato e quindi la strada più breve – anziché offrirgli reali strumenti per la piena realizzazione – sia affermare “legalizziamo l’eutanasia”.
Diverso invece il caso del testamento biologico, espressione diretta della volontà da parte di una persona ammalata, fornita in condizioni di lucidità mentale. Ognuno ha la sua dignità e merita rispetto e ascolto. Tanti parlano di “vite non più degne di essere vissute”, ma quali sono i parametri per giudicare un’esistenza vera? Spesso nella nostra società il concetto di salute viene collegato unicamente all’assenza di malattia. Salute non è solo assenza di malattia, ma anche stato di benessere psichico, psicologico, relazionale, spirituale di una persona.
Una malattia neuromuscolare all’età di 12 anni mi ha imposto di vivere su una sedia a rotelle. L’adolescenza è stata un periodo davvero in salita, costantemente dentro e fuori dagli ospedali. Nel marzo del 1998, a causa di un episodio gravissimo, finii in terapia intensiva. Ne uscii completamente dipendente dagli altri, ma comunque viva. Mi sento fortunata ad avere avuto una famiglia che mi ha sempre sostenuta, spronandomi a fare una vita comunque “normale”. Grazie al loro amore e al loro impegno, mi sono diplomata e successivamente laureata, ho realizzato il sogno di diventare giornalista, ho conosciuto tanti amici, ho viaggiato, mi sono fidanzata. Certo, ogni traguardo raggiunto implica un dispendio di energia notevole e un’organizzazione certosina sia per me che per chi mi accompagna, ma posso dire di essere davvero felice di quello che sono. La vera sofferenza credo sia quella di non dare più alcun significato alla vita. Con la malattia, l’aggravarsi della solitudine è inevitabile. Ecco perché dobbiamo lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano, offrendo per ciascuno delle possibilità di realizzazione personale. Credo che la vita sia un dono meraviglioso e inalienabile, da vivere al massimo in ogni momento, ma credo al tempo stesso che sia importante che la persona abbia a disposizione gli strumenti necessari (assistenza, servizi, sostegno economico, ausili) per realizzarsi. Solo così potrà accettare il presente e trovare la forza per vivere giorno per giorno, nonostante le difficoltà.
Sono molti i film e libri che affrontano questo tema delicato. Mi ha particolarmente toccato il cuore “Io prima di te” di Jojo Moyes, sia perché sono un’inguaribile romantica, sia perché in quel libro mi sono immedesimata un po’ troppo. Si tratta di un libro coinvolgente, struggente e molto scorrevole. Ancora una volta la disabilità è stata dipinta negativamente, come qualcosa da eliminare a tutti i costi. Dopo anni di battaglie da parte di tutti coloro che ogni giorno si impegnano per vivere “normalmente”, è davvero triste che il protagonista Will, tetraplegico per incidente, venga descritto come un peso per sé stesso e per gli altri. Il messaggio è che la vera libertà non possa esistere nella dipendenza dagli altri: concetto terrificante. Vorrei però fare alcune considerazioni semiserie: 1. Il protagonista di questa storia è perennemente frustrato e umorale, non svolge alcuna attività, non ha amici né interessi. 2) Will è ricchissimo, può permettersi di pagare un operatore, un’assistente, un appartamento lussuoso e vacanze da favola… altro concetto surreale! 3. Nemmeno l’Amore, quella forza assoluta capace di andare oltre, riesce a salvarlo, perché l’unica soluzione sembra quella di farla finita. (Ma no, dai!) Insomma, per un attimo vorrei ricordare che ci sono persone che ogni giorno affrontano barriere culturali e architettoniche per vivere un’esistenza normalissima e ci riescono alla grande. È avvilente che un romanzo possa lanciare messaggi nella direzione completamente opposta che, per chi non conosce certe realtà, possano essere assorbiti totalmente senza suscitare sdegno.
Vi assicuro che la nostra esistenza può essere un po’ più complicata, ma comunque splendida. Ah, un’ultima cosa… la vera libertà è quella interiore ed è indipendente dalle condizioni esterne o da quello che ci limitiamo a vedere. Insomma, a parer mio con “Io prima di te” la speranza è andata in vacanza!
Tratto da “Sempre”
