I millenials spiegano l’emofilia con uno spot, realizzato da loro, per diffondere una nuova immagine della quotidianità di quanti convivono con questa malattia del sangue.
Una malattia genetica
La parola emofilia deriva dal greco ema (sangue) e filia (amicizia) e identifica un difetto congenito caratterizzato dalla mancanza di alcuni fattori della coagulazione, necessari per la normale emostasi del sangue. La trasmissione della patologia è legata al cromosoma X; l’uomo (XY) ha una probabilità del 50% di essere emofilico, mentre la donna è generalmente portatrice poiché il cromosoma X sano impedisce l’espressione della malattia. La comparsa della malattia, però, non sempre è prevedibile in base a queste teorie: l’emofilia può “saltare” delle generazioni per motivi non ancora del tutto chiari.
La diffusione
L’emofilia colpisce in Italia oltre 5000 persone, per lo più di sesso maschile, mentre nel mondo la Federazione Mondiale dell’Emofilia (Wfm) ha stimato in circa 400.000 i casi di malati.
Le nuove cure
Le nuove cure prevedono l’utilizzo di derivati del plasma e formulazioni per la coagulazione. Questi trattamenti hanno dimostrato di migliorare sia l’aspettativa sia la qualità di vita dei pazienti che permettono all’emofiliaco di condurre una vita pressoché normale: i giovani che sono colpiti da emofilia infatti possono viaggiare e fare sport come tutti gli altri.
Il progetto “Emofilia Limitizero”
Per aiutarli a comunicare ai loro coetanei e a un pubblico più ampio la conquista di questa nuova condizione di vita, nasce il progetto “Emofilia Limitizero” organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione l’Istituto Europeo di Design (Ied) di Milano ed il contributo non condizionato di Sobi Italia.
Il progetto – riportato da Redattore Sociale – porterà alla realizzazione di uno spot pubblicitario in cui tutto – dalla stesura del soggetto alla scrittura della sceneggiatura fino alla realizzazione dello storyboard – sarà realizzata da otto ragazzi emofiliaci tra i 15 e i 19 anni provenienti da tutta Italia.
Per la realizzazione, i ragazzi saranno affiancati da docenti ed esperti di settore dell’Istituto milanese. Lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso diversi media e social il prossimo autunno.
