Un senso di rammarico diffuso e un amaro convincimento di sconfitta hanno percorso le reti social depositandosi nel silenzio delle nostre personali considerazioni. Basiti e confusi abbiamo cercato di leggere con lucidità residua i retro-pensieri dei genitori di Charlie e lo scenario delle possibili motivazioni della rinuncia alle cure sperimentali. Ma davvero ne siamo usciti sconfitti? Le energie profuse, le disponibilità internazionali, nonché le preziose evidenze scientifiche di supporto alla speranza percentuale del 10% di guarigione del piccolo Charlie hanno generato un moto interiore e collettivo di portata inaspettata. Un popolo smosso da un 10% di una piccolissima vita. Parliamo di cifre millesimali, di un valore assoluto modestissimo che ha animato folle di cuori, milioni di messaggi, centinaia di elettricisti attrezzati con luci blu, migliaia di rosario…
Una vita preziosa
Grazie Charlie! La tua vita è preziosa e non ha meno valore della mia. Il tuo nome, come il mio, è scritto nel palmo della mano di Dio e anche tu resti un prodigio della creazione. Non sei un errore genetico, non sei un imperdonabile insuccesso scientifico. Resti un bimbo piccolo piccolo che dalla vita ha avuto tutto quanto fosse desiderabile: lo sguardo commosso della mamma, l’abbraccio forte e rassicurante del babbo e dosi smisurate di amore universale. Hai avuto anche ventilatore, un sondino per mangiare e un accesso venoso per le emergenze, ma questi in realtà sono dettagli della tua bellissima esistenza.
Non solo terapie
Charlie sei bellissimo! E te lo ripete in coro quel polmone di umanità che avrebbe voluto respirare al posto tuo e che è rimasto in apnea in attesa di decisioni troppo più grandi della tua vita. Che pianto però, Charlie, pensare che le nostre intelligenze così vivaci e veloci, ormai a prova di connessioni a 30 mega, non abbiano avuto l’ardire di scommettere sull’altra percentuale della tua vita. Abbiamo puntato sul 10% di possibilità di guarigione, ma non abbiamo creduto al 90% di possibilità della cura vitale di base, cioè di quanto ti sarebbe bastato per continuare a contemplare lo sguardo innamorato della tua mamma o a sentire l’abbraccio vigoroso del tuo papà dentro il quale ti senti protetto e fiducioso. Abbiamo preteso di guarirti, non ci è bastato amarti. Abbiamo innalzato il vessillo delle nostre ricerche quando tu ti saresti accontentato di ascoltare le canzoncine di tutti i bambini e le filastrocche incantevoli che avremmo potuto canticchiare. Perdonaci Charlie se non abbiamo saputo capire i desideri del tuo piccolo cuore, che certo avrebbe meritato cure adeguate, fossero state anche sperimentali applicate al tempo giusto, ma perché arrenderci rinunciatari alla vita che non può guarire? Perché togliere la vita, gesto innaturale dell’antropologia e della natura umana? Se non possiamo farti guarire, nulla ci impedisce di curarti! Nulla ci impedisce di credere che le nostre filastrocche tu possa ancora ascoltarle!
L’accoglienza
Quanti bambini con fine vita annunciato sono stati consegnati nelle braccia mie e della mia sposa e di tanti genitori delle nostre case famiglia. Non abbiamo mai preteso di salvarli. Abbiamo cercato di guarirli, ma abbiamo capito che la loro vita era amabile pur nella malattia inguaribile. Abbiamo attaccato le spine, abbiamo imparato cosa fosse un respiratore e l’alimentazione con sondino. E la vita di quei figli è rimasta amabile anche senza previsioni di guarigione, anche quando non avremmo potuto sperare in cure innovative. La vita debolissima, come la tua, ci insegna a desiderare la cura, e non a pretendere la guarigione. I bambini si curano con l’antibiotico, con il cortisone, ma anche con lo sguardo dolcissimo della mamma, con l’abbraccio tenace del babbo e con le canzoncine che un intero polmoni di umanità saprebbe cantarti. Charlie, tu vieni assolto da questo Tribunale per insufficienza di vita. Noi grandi, infatti, non abbiamo abbastanza vita per tenerti legato ai nostri cuori. Assolto (da ab-solutus) significa proprio “senza vincoli” che ti trattengano. Ma tu non sei un palloncino che vola in cielo perchè le dita di mamma e papà hanno abbandonato il filo.
Un angelo
Tu sei un angelo. Sei sempre stato un angelo e gli angeli “passano” su questa terra, quasi come se non avessero inizio né fine. Gli angeli ci sono e basta. Continuano ad abitare anche quando non li vediamo e sono certo che quel polmone dell’umanità che già canta per te le canzoncine e le filastrocche per bambini, non ti assolverà così facilmente. Resterai legato alla nostra vita e dentro i segreti più profondi del nostro cuore. Non ti lasceremo andare via come un palloncino, perché la tua vita, con tutta la sua fragilità, non è stata inutile. Nessuna vita è vana, tantomeno quella degli angeli che passano e non hanno inizio e fine.