Fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali compongono la squadra che deve coadiuvare il neurologo nella gestione delle persone con malattia di Parkinson. ma salvo rari esempi di eccellenza, come l’Olanda, mancano figure formate ad hoc per il trattamento di questi pazienti. La dottoressa Francesca Di Caro, fisioterapista, coordina la riabilitazione ad alta intensità del Policlinico Gemelli. E dirige l’attività didattica professionale e di tirocinio nel Corso di Laurea in Fisioterapia all’Università Cattolica del Sacro Cuore. Spiega Di Caro: “Il corso di laurea in fisioterapia dà una formazione di base su tutta una serie di patologie. Da quelle muscolo-scheletriche pediatriche, fino a quelle neurologiche dell’adulto e del bambino. Ma ad oggi mancano corsi ad hoc e una formazione specializzata sul Parkinson”. Presto le cose potrebbero cambiare in meglio. Il Gemelli infatti prende parte ad un progetto europeo finalizzato alla formazione di fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti dedicati alla malattia di Parkinson, all’interno del Programma Horizon Europe. “Si chiama Action Pd (ACcellerate The Implementation Of Networkcare for Parkinsons Disease) – riferisce il dottor Danilo Genovese, neurologo del Policlinico Gemelli, dottorando in Neuroscienze all’Università Cattolica -. E’ un progetto europeo coordinato dall’Olanda che propone un modello di cura integrato, incentrato sulla persona con Parkinson”. In Olanda da una ventina d’anni l’istituzione Parkinson Net forma specialisti dedicati a questa malattia. Facendo anche educazione e formazione per pazienti e caregiver. Obiettivo del progetto europeo è diffondere la loro esperienza e cultura per formare specialisti ad hoc nei Paesi partecipanti. L’Italia con Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e l’Università di Padova. La Francia con l’Università di Tolosa. E la Polonia con l’Università di Silesia, Katowice. Entro il 2025 al Gemelli verranno formati 50 tra fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti dedicati alla malattia di Parkinson.
Contro il Parkinson
In occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2024, l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano organizza un evento dedicato ai cittadini, pazienti e caregiver. L’appuntamento è per sabato 30 novembre a partire dalle ore 9 presso la Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” dell’istituto. Si punta ad offrire un aggiornamento sulle ultime novità nella gestione della malattia di Parkinson e dei parkinsonismi atipici. Attraverso l’intervento di esperti che, oltre alla neurologia, abbracciano diversi ambiti specialistici. L’iniziativa mira all’informazione e alla divulgazione nei confronti dei pazienti. Ed è organizzata dalla SC Neurologia 1-Parkinson e disturbi del movimento dell’Istituto Besta (diretto da Roberto Eleopra) con il coordinamento della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus ed il patrocinio della Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento Limpe-Dismov. La mattinata si aprirà con una prima sessione dedicata all’aggiornamento sulle novità terapeutiche a partire dalla terapia infusionale sottocutanea con levodopa. Proseguirà, poi, con un approfondimento sul trattamento del tremore con gli ultrasuoni focalizzati. L’ultima parte della mattinata prende in considerazione la ricerca con le nuove prospettive delle sperimentazioni cliniche che il Besta sta portando avanti a livello nazionale e internazionale. La seconda parte della giornata affronterà in una tavola rotonda il tema della multidisciplinarietà nella presa in carico del paziente con un affondo anche sull’importantissimo ruolo del caregiver. Interverranno psicologi, fisiatri, nutrizionisti, neurologi e “infermiere case manager” del Besta.
Effetti
La malattia di Parkinson è un disturbo del movimento che comprende tre sintomi fondamentali. E cioè l rallentamento e la povertà di iniziativa motoria (bradicinesia). A questa si possono associare il tremore (prevalentemente a riposo) e la rigidità muscolare. Inizia tipicamente in età adulta (è la seconda malattia neurodegenerativa più comune), dopo i 50 anni, anche se non mancano forme a esordio precoce. “È una malattia progressiva“, spiega la professoressa Anna Rita Bentivoglio. Direttrice della Uod Disturbi del movimento di Fondazione Policlinico Gemelli Irccs. Associata di Neurologia all’Università Cattolica, campus di Roma. E aggiunge: “Ma con il nome ‘malattia di Parkinson‘ si indicano tante forme diverse. Per questo, quando noi neurologi comunichiamo la diagnosi, raccomandiamo al paziente di non abbeverarsi a Internet. Perché lì può trovare delle storie che non gli apparterranno mai. Essendo un disturbo del movimento, la terapia mira a ripristinare una neurotrasmissione che si è ridotta, somministrando farmaci a base di levodopa“. Oggi si terrà nella hall centrale del quarto piano del Policlinico Gemelli un incontro aperto al pubblico dove verranno trattati questi temi. L’evento ha il patrocinio dell’Accademia Limpe Dis-Mov. “Bisogna lavorare anche per ripristinare il movimento facendo muovere il paziente, con interventi riabilitativi nelle diverse fasi della malattia – prosegue Bentivoglio -. E anche i terapisti occupazionali e i logopedisti con una formazione specifica per il Parkinson devono intervenire su questi pazienti. La riabilitazione è una terapia complementare non farmacologica. Chi fa sport ad elevata intensità non solo ha un beneficio sintomatico. Ma promuove la liberazione nel cervello di fattori trofici. Migliorando alcuni aspetti delle malattie neurodegenerative e rallentando l’invecchiamento“.
Gestione
“L’approccio al paziente con malattia di Parkinson deve essere olistico”, afferma il professor Paolo Calabresi. Ordinario di Neurologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore. Direttore della Uoc di Neurologia alla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs. Insomma “non c’è solo la pillola. Intorno a questa ci deve essere qualcuno che integra e facilita l’interazione del paziente con l’ambiente circostante, impegnandolo in interventi che non mirano solo a stare insieme agli altri per evitare la solitudine. È importante informare i pazienti e i caregiver di quanto sia fondamentale l’attività fisica, soprattutto nelle fasi iniziali di malattia di Parkinson”. Le persone con Parkinson vengono accolte al Gemelli in un ambulatorio multidisciplinare che lavora a fianco ai geriatri per la gestione delle tante comorbilità e delle conseguenti possibili interazioni farmacologiche. “Noi ci prendiamo cura dei pazienti fragili- sostiene Maria Rita Lomonaco, responsabile dell’Unità di Neurogeriatria al Policlinico Gemelli e docente dell’Università Cattolica -. Il paziente con malattia di Parkinson è di fatto fragile. Quindi va fatta prevenzione contro la possibilità di andare incontro a disabilità. E si può fare molto per prevenire la progressione verso la disabilità”. Inoltre oggi appuntamento al Lazzaretto di Cagliari con i medici dei Centri Parkinson del Policlinico Duilio Casula e dell’Arnas G. Brotzu per affrontare novità cliniche e terapeutiche nella gestione della malattia e delle sindromi parkinsoniane. Un dibattito aperto al pubblico (dalle 9 alle 13), promosso da Fondazione Onlus Limpe per il Parkinson in occasione della Giornata nazionale, dedicato a pazienti, familiari e cittadini. Un’opportunità di confronto per discutere con gli specialisti dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Cagliari e del Centro Parkinson Disordini del Movimento della struttura di Neurologia dell’Arnas.
Disfunzioni
“Attualmente nel Centro Parkinson del Policlinico Duilio Casula – spiega il dottor Marcello Mascia, neurologo dell’Aou di Cagliari – sono in cura oltre mille pazienti e vengono erogate tutte le terapie infusionali di fase avanzata della malattia. Il personale operativo svolge attività di ricerca sulla patologia e i disturbi del movimento, in collaborazione con le Unità Operative cliniche operanti all’Università degli Studi di Cagliari e in altri centri regionali, nazionali ed esteri”. “La personalizzazione dei trattamenti è essenziale nella gestione del Parkinson. L’ambulatorio dell’Arnas per i disturbi del movimento offre terapie avanzate come infusioni continue di levodopa e terapie chirurgiche, in collaborazione con il reparto di Neurochirurgia – commenta il direttore della Neurologia e Stroke Unit del Brotzu, Giovanni Cossu – oltre ai sintomi motori, la malattia di Parkinson coinvolge anche una serie di sintomi non dopaminergici, tra cui disfunzioni autonomiche, problemi di linguaggio, disturbi del sonno e cambiamenti dell’umore. Sarebbe importante che ogni centro disponesse di un’équipe multidisciplinare, che include fisioterapisti e logopedisti, esperti nella gestione della disautonomia, in grado di offrire trattamenti mirati per migliorare la qualità della vita dei pazienti, intervenendo su problematiche come le difficoltà nella deglutizione e i disturbi dell’equilibrio autonomico. Risorse che oggi, pur previste dal piano Ssn, non sono disponibili in tutti i centri. Incontri come questo sono utili per sensibilizzare popolazione associazioni sulla loro importanza”.
