I caragivers al centro del Welfare. In un’Italia con sempre più anziani, badanti e assistenti domestici hanno un ruolo determinante nel sostegno a domicilio. A ciò si unisce la necessità di offrire aiuto e conforto alle famiglie che devono affrontare la disabilità di un loro congiunto. In occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, l’Ospedale Cottolengo di Torino ha rilanciato l’impegno a favore delle persone con questa sindrome attraverso il servizio “Perle Doro” attivo da alcuni anni. Si tratta di un servizio che la direzione dell’Ospedale realizza in collaborazione con le associazioni dei familiari per la sindrome di Down. E con il Coordinamento Malattie Rare e Complesse dell’area Metropolitana di Torino. L’obiettivo è garantire un supporto medico, psicologico, infermieristico e di counseling a persone maggiorenni affette da disabilità intellettiva e relazionale, in particolare sindrome di Down, alle loro famiglie e ai caregivers. La Piccola Casa, fin dai tempi della fondazione, si è costituita in diverse comunità di ospiti e di religiosi. E ha realizzato una varietà di servizi prestati alle persone in stato di abbandono. Sotto il profilo sanitario, di pronta accoglienza, di ausilio a domicilio, istruzione ed educazione. San Giuseppe Benedetto Cottolengo diceva: “La Divina Provvidenza per lo più adopera mezzi umani”. Quindi ogni operatore nel settore assistenziale, educativo, sanitario, pastorale, amministrativo e tecnico ha la sua responsabilità, competenza e generosa dedizione. E diventa “strumento” della Divina Provvidenza al servizio dei poveri.
Progetto
La Piccola Casa della Divina Provvidenza è una istituzione civile ed ecclesiale. Ha come fondamento la Divina Provvidenza. Come anima la carità di Cristo. Come sostegno la preghiera. Come centro i poveri. Essa comprende suore, fratelli, sacerdoti e laici che a vario titolo realizzano le sue finalità. La Piccola Casa si prende cura della persona povera, malata, abbandonata, particolarmente bisognosa. Senza distinzione alcuna. Perché in essa riconosce il volto di Cristo. Il valore sacro della vita umana è testimoniato dal suo inizio fino al termine naturale. Attraverso la promozione della dignità di ciascuno nella sua originalità e diversità. Una realtà caritativa, quindi, che si prende cura della persona nella sua dimensione umana e trascendente. Lo spirito di famiglia viene vissuto costruendo relazioni di reciprocità, di gratuità, di condivisione, di fraternità. Nei diversi Paesi dove è presente, la Piccola Casa è organizzata in comunità di vita. E in una pluralità di servizi uniti e orientati dallo spirito e dagli insegnamenti di San Giuseppe Cottolengo.
Sul territorio
Una grande famiglia in cui tutti (sani e malati, religiosi e laici) seguono la vocazione e la misura della propria donazione e impegno. Aiutandosi reciprocamente ad attuare le finalità evangeliche dell’Opera. Ognuno può trovare senso alla propria esistenza. Realizzare i desideri profondi del cuore. Contribuire all’edificazione di un’umanità nuova fondata sull’amore. Sull’amicizia e sulla speranza della vita eterna. Il progetto rivolto a famiglie e caregivers prende il nome da Doro, una persona con disabilità con cui san Giuseppe Benedetto Cottolengo si intratteneva a giocare a bocce facendo attendere anche personalità importanti. Spiega il dottor Mauro Torchio dell’Ospedale Cottolengo: “Il servizio intende rispondere alle esigenze complessive delle persone con sindrome di Down. In modo da rendere meno frammentati i servizi a loro disposizione, in particolare nella transizione alla vita adulta (18-20 anni). In cui da un lato cessano o si riducono in modo sensibile i servizi dedicati sul territorio e i riferimenti del contesto scolastico. E dall’altro lato aumentano le esigenze del mantenimento e del controllo di un buono stato di salute per consentire percorsi di autonomia anche lavorativa. Sempre più possibili e auspicabili per le persone con disabilità intellettive e relazionali.
Caregivers e famiglie
“Il perno su cui ruota l’ambulatorio ‘Perle Doro’- sottolineano i responsabili- è il concetto di ‘patient advocacy’. Termine inglese che si riferisce ad attività che interessano tutti gli aspetti della vita del paziente. Dalla ricerca alla scelta dei trattamenti da attuare. Dalla valutazione delle sue esigenze all’identificazione dei suoi bisogni. Fino alla pianificazione di una strategia per trovare risposte adeguate”. Nel percorso di presa in carico è poi fondamentale il coinvolgimento delle famiglie e dei caregivers secondo “un approccio sistemico ai problemi della persona”. L’ambulatorio “Perle Doro” è aperto a Torino il martedì e il giovedì. Intanto, sul medesimo fronte della solidarietà al servizio dei fragili, la Lega del Filo d’Oro ha presentato il “Manifesto delle persone sordocieche”. Un documento in dieci punti che richiama l’attenzione delle istituzioni sui diritti di oltre 360 mila persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio. Dalle rilevazioni, poi, rimangono esclusi i minori al di sotto dei 15 anni. E persone che presentano, oltre alla minorazione sensoriale, anche una disabilità intellettiva.
Risorsa
“La Lega del Filo d’Oro rappresenta una risorsa inestimabile a sostegno delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che, grazie all’assistenza, alla riabilitazione e all’educazione, possono compiere progressi verso una maggiore autonomia. – sottolinea il ministro della Salute Orazio Schillaci – con l’approvazione in Consiglio dei Ministri della misura sul riconoscimento della sordocecità, il governo ha dato un segnale forte di attenzione e ascolto alle esigenze delle persone sordocieche. Un risultato molto importante che va nella direzione di un pieno riconoscimento del diritto alla salute”. In questo modo “la Lega del Filo d’Oro raggiunge un altro, fondamentale, traguardo. E’ molto importante per tutte le persone sordocieche il riconoscimento della sordocecità come disabilità unica. Senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti. Questo passo significativo ci fa guardare al futuro con maggiore speranza e getta le basi per una società più inclusiva e rispettosa”, commenta Rossano Bartoli. Aggiuge il presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro: “Il nostro obiettivo è garantire un futuro migliore a chi non vede e non sente e alle loro famiglie, che ogni giorno ripongono fiducia in noi. Crediamo fermamente, e ne abbiamo avuto prova, che con il sostegno delle istituzioni e della popolazione nel suo complesso, si possano superare le sfide attuali. Per creare una società più equa e accessibile”.
Manifesto
La nuova definizione di sordocecità segna un cambio di passo fondamentale per le persone sordocieche. Prosegue Bartoli: “Avere una definizione che finalmente riconosca la sordocecità, indipendentemente dall’età rappresenta un progresso rilevante. Per assicurare il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche. Nonché per promuovere la loro reale autodeterminazione. La sfida del pieno riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica non deve esaurirsi in un auspicato e necessario miglioramento della presa in carico sanitaria e sociosanitaria. Ma consiste nel tradurre le politiche di inclusione genericamente rivolte alle persone con disabilità in diritti pienamente esigibili. Per tutte le persone sordocieche”. Partendo dal riconoscimento della sordocecità come disabilità unica è nato il “Manifesto delle persone sordocieche”. Che intende individuare alcune delle principali barriere che impediscono alle persone sordocieche di tutte le fasce di età di poter concretamente godere dei propri diritti. Chiedendo alle istituzioni di impegnarsi a garantire l’accesso alle prestazioni sanitarie fuori Regione. Per tutte le persone sordocieche e con disabilità psicosensoriale che necessitano di cure specialistiche. Promuovendo anche una maggiore presenza degli interpreti LIS e LIST nelle strutture pubbliche. Sspecialmente in ambito sanitario. Va favorita, inoltre, l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi sordociechi nelle scuole primarie e secondarie. Attraverso la formazione del personale e dei volontari all’uso e alla conoscenza di Braille, LIS, LIST, Haptic. O il sistema di comunicazione più adatto per la singola persona.
