Al di là della malattia e della disabilità. Anffas è la più grande associazione italiana di famiglie e persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo. E tra le più grandi d’Europa.”La persona non può essere identificata con la propria malattia– afferma il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli-. L’impegno, quindi, deve essere massimo da parte di tutti. Al fine di garantire una vita sociale, relazionale e affettiva dignitosa, che sia per tutti completa e di qualità“. Anffas è stata fondata a Roma nel 1958 da un gruppo di genitori di ragazzi con disabilità intellettive riuniti attorno ad una mamma. Maria Luisa Ubershag Menogotto. All’epoca le persone con disabilità, soprattutto se intellettive, e le loro famiglie vivevano in una situazione drammatica. Circondate da un clima di ghettizzazione e compatimento. Per loro esistevano quasi esclusivamente frammentarie iniziative di carità. Ed erano lasciate sostanzialmente sole e prive di supporti e opportunità. Il destino di moltissime persone con disabilità era segnato. Emarginate dalla scuola, dal lavoro e dalla società. Conducevano una triste e poco dignitosa esistenza e spesso segregate in grandi istituti psichiatrici.
Oltre la malattia
“Maria Luisa Menegotto ha scelto di lottare. Insieme ad altri genitori. Contro quella società allora fortemente connotata da pregiudizi verso le persone con disabilità e loro familiari– spiegano i volontari dell’Anffas-. Persone spesso viste come un qualcosa di cui le famiglie stesse dovessero ‘vergognarsi’. E quindi da tenere nascoste in casa o segregate in luoghi terribili. Una società restia ai cambiamenti come quelli che tentavano di veicolare queste coraggiose e lungimiranti famiglie. Nuclei familiari che avevano scelto di mettersi insieme. Costituendo la prima associazione italiana di famiglie di persone con disabilità. Difficoltà queste, ancor oggi in parte attuali. E che non hanno mai portato Anffas a perdere la volontà di andare avanti. Senza mai scoraggiarsi. Negli anni successivi l’associazione è cresciuta ad un ritmo costante. E si è diffusa capillarmente. Sull’intero territorio nazionale. Con proprie sezioni territoriali”. Unitamente alla crescita e diffusione dell’associazione è aumentata la sua influenza sul Paese. Relativamente alle tematiche legate alla disabilità. Un’influenza che via via si è fatta sempre più forte. Anche sulle istituzioni con cui, negli anni, l’associazione instaura solide relazioni a tutti i livelli. Per far riconoscere i diritti. E renderli concretamente esigibili.
Lavoro costante
Il lavoro fatto da Anffas in oltre sei decenni è stato costante e insistente. Denso di proposte di legge, raccolte di firme, manifestazioni pubbliche. Autoorganizzazione e gestione di servizi. “Fatiche che hanno portato a grandi conquiste per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari- osservano i volontari-. Conquiste che, senza le famiglie Anffas, difficilmente avrebbero potuto essere ottenute. Molto rimane da fare. E oggi, sempre più spesso, tali conquiste vengono messe seriamente in discussione”. Nella storia dell’associazione è importante la riflessione su autoderminazione ed autorappresentanza. “Due traguardi che rappresentano un diritto fondamentale delle persone con disabilità- puntualizzano gli operatori dell’associazione-. Occorre rendere esigibile tale diritto. Fornendo a tutte le persone con disabilità intellettive i giusti ed adeguati sostegni“.
A vari livelli
Antonio Massacci nelle Marche presiede l’onlus Anffas. Suo figlio Giorgio soffre di un’epilessia farmacoresistente che gli impedisce di memorizzare ciò che apprende. In Europa sono 130 milioni le persone con disabilità. L’Anffas di Jesi è un’associazione Aps-Ets di famiglie e persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Oltre ad intervenire sulla società (a vari livelli), lavora oggi anche con le persone con disabilità intellettive stesse. Formandole al fine di renderle consapevoli dei propri diritti e dei propri doveri. E consapevoli degli strumenti a disposizione. Affinché gli stessi diritti vengano rispettati e difesi in tutti i contesti della vita. “Anffas in questo è al loro fianco senza imporsi – evidenzia Massacci-. Senza sostituirsi a loro. Ma semplicemente fornendo loro gli strumenti e la formazione di cui necessitano”. Sin dalla sua nascita, Anffas, è motore di cambiamento per la realizzazione di un futuro migliore sia per le generazioni attuali che per quelle future. “Il lavoro dei genitori, dei collaboratori e dei volontari permette di costruire il domani delle persone con disabilità”, aggiunge Massacci.
Protagonismo contro la malattia
In quest’ottica l’assemblea nazionale Anffas ha approvato il Manifesto di Milano. Il documento contiene la nuova linea associativa. E cioè mettere definitivamente al centro il protagonismo delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Facendo diventare tutti gli altri concetti, valori e azioni “funzionali ed orientati a raggiungere questo scenario”. Assumendo indiscutibilmente la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità come “cornice di riferimento”. Oggi Anffas è appunto la più grande associazione italiana di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Con una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale grazie a 165 associazioni locali e 63 enti aderenti. La missione è quella di garantire la cura, l’assistenza, la tutela di oltre 30 mila persone con disabilità intellettive. 
Aggiornamento costante
Anffas si mantiene in costante aggiornamento sulle tematiche della disabilità intellettive e della relativa ricerca. E collabora con le principali reti nazionali, europee ed internazionali. Tra le quali la Fondazione Telethon. Attraverso percorsi di formazione, informazione e crescita professionale. Rivolti a tutti gli operatori che lavorano all’interno delle strutture associative e non solo. “Quella di Anffas è la storia di migliaia di persone che hanno lottato per un cambiamento radicale nella società. Contribuendo così al miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari. Riuscendo anche ad incidere e spesso influenzare e determinare l’evoluzione politica e socio-culturale nel nostro Paese”, conclude Massacci.
