Qualunque provvedimento, idea o progetto che riguardi la disabilità, le malattie rare e la fragilità in generale non può prescindere dalla famiglia. Essa deve essere inclusa in tutti i processi decisionali che riguardano queste persone. Ciò rappresenta uno dei temi su cui, le istituzioni, possono e devono fare tanto. Le persone con fragilità non possono essere lasciate sole, sia dalle istituzioni che dalle famiglie, le quali rappresentano il primo salvagente a cui si aggrappa ogni persona in difficoltà. Quindi, la famiglia, tra cui c’è anche chi si prende cura di chi è in condizione di fragilità, ossia i caregiver e i siblings, vive tutto ciò che accade al proprio familiare in difficoltà, ma spesso è lasciata sola.
In questo momento, alle famiglie dei caregiver, servirebbe instaurare una rete di protezione tra tutte le istituzioni e le figure che possono essere messe in campo dalla società civile, affinché le famiglie stesse, sappiano dove chiedere supporto nonché sostegno e quali sono le risorse in campo. In altre parole, è necessario ripartire dal concetto di persona perché, dietro alla condizione di disabilità è fragilità, c’è un cittadino, che possiede determinati diritti in eguale misura agli altri. Conseguentemente a questo, la famiglia delle stesse deve essere messa al centro, con tutti i supporti che servono, affinché non si senta sola e possa attraversare i momenti più complicati attraverso l’informazione adeguata e una giusta protezione. Purtroppo, le reti di protezione che ci sono oggi, hanno troppi buchi e, spesso, le famiglie ci cadono. Tale protezione deve quindi essere rafforzata.
