L’assistenza domiciliare indica un servizio previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di dare risposta ai bisogni di salute delle persone con disabilità e fragilità. In particolare, dare assistenza domiciliare, significa garantire al paziente il diritto di continuare a vivere tra i propri ricordi e affetti, senza essere privato di un servizio di cure necessarie per la propria condizione di salute. Questo elemento parte dall’idea che la casa sia lo spazio di cura principale, nella quale la persona può essere assistita dal personale sanitario e sociale ma, nello stesso tempo, continuare a rimanere nel suo contesto sociale e familiare. Interris.it, in merito a questo tema e alle prospettive di sviluppo futuro, ha intervistato Fortunato Nicoletti, presidente di Nessuno è Escluso, associazione di volontariato che opera in prima linea per garantire i diritti delle persone con disabilità nonché padre caregiver di Roberta.
L’intervista
Qual è il valore delle cure domiciliari per le persone con disabilità?
“Le cure domiciliari sono una delle cose più importanti in assoluto per le persone con disabilità così come per le persone con una malattia rara. Non sono semplicemente una cura di tipo sanitario. L’assistenza domiciliare è integrata da quelle che definisco cure sociali, quindi anche dall’assistenza sociale e sociosanitaria, è assolutamente fondamentale. Queste persone hanno bisogno di un’assistenza che va oltre il lato sanitario, necessitano ad esempio di un servizio educativo, ludico e di tutte le risorse sociali di cui tutte le persone con disabilità hanno bisogno nel luogo dove loro possono dimorare. Il secondo aspetto importante è legato al domicilio, questo tipo di cure è importante perché permettono alla persona che ha una disabilità o una malattia rara, di stare a casa con i propri affetti e quindi ad avere anche quel tipo di relazioni affettive che, in caso di ricovero in ospedale, verrebbero a mancare. Quando si ha un sistema che attua la presa in carico attraverso le cure domiciliari, questo elemento diventa importantissimo perché, anche la relazione, è la cura. Stare con i propri affetti, la propria famiglia, con la possibilità che vengano erogati servizi a domicilio o in alcuni luoghi che fanno stare bene, è fondamentale. Oggi questo manca, purtroppo ci sono dei pezzi sparsi perché ci sono venti sistemi sanitari differenti, nell’ambito di ogni regione vengono erogati servizi diversi. Il sistema, di conseguenza, non è omogeneo e non funziona allo stesso modo. Ciò è grave perché, molte volte, non permette neanche di stare al proprio domicilio. Attualmente, alcune disabilità e patologie molto gravi devono essere assistite in ospedale. Chiaramente, se le cure domiciliari fossero come le intentiamo noi, ciò non accadrebbe e ciò costituirebbe un grossissimo risparmio economico per il comparto sanità. Si pensi che, una giornata di terapia intensiva o subintensiva per le persone con disabilità costa circa 1300 euro al giorno, mentre una giornata di assistenza domiciliare con il massimo carico assistenziale costa 100 euro. Facciamo le dovute proporzioni e capiamo il significato di questo al livello sociale, ma anche economico, per tutti noi”.
Qual è l’azione di Nessuno è Escluso in quest’ambito? Quali sono le vostre speranze per il futuro?
“Mettiamo in campo due tipi di azioni. Una più concreta che spinge molto sull’assistenza domiciliare attraverso un progetto che attuiamo da due anni e si chiama “Un respiro in più”. Forniamo assistenza domiciliare integrata, ossia l’infermiere, il terapista, il logopedista, l’assistente sociale e addirittura l’avvocato. In altre parole, tutte le figure professionali deputate all’assistenza domiciliare per la totale presa in carico della persona e della famiglia. Questo fa si che il carico assistenziale si riparta tra le figure e diventi meno pesante per le famiglie. Forniamo tutti questi professionisti gratuitamente, nel senso che l’associazione chiede semplicemente delle donazioni o donazioni sospese per portare avanti questa attività progettuale attraverso i prezzi calmierati che ci hanno concesso i professionisti che hanno sposato questo progetto. Lo facciamo con famiglie che hanno particolarmente bisogno, individuate sul territorio dai nostri referenti. Quando e dove possiamo interveniamo. Questo progetto è stato finanziato anche da Fondazione Cariplo che, nell’ultimo anno e mezzo, ci ha dato la possibilità di erogare 40/50 mila euro di cure domiciliari. Dall’altro lato, abbiamo un aspetto molto battagliero, sul versante istituzionale, dove portiamo avanti le idee e le necessità di tutte le famiglie che supportiamo e conosciamo e anche di coloro che non fanno parte dell’associazione. Non abbiamo vincoli, aiutiamo tutti quelli che hanno bisogno. Prendiamo l’esperienza che abbiamo fatto con nostra figlia Roberta e di tutte le altre famiglie e portiamo le istanze che emergono al livello territoriale, comunale, provinciale, regionale e anche nazionale in rete con altre associazioni. Crediamo che, queste due strade, debbano proseguire in parallelo perché, una senza l’altra, sarebbero comunque importanti ma incomplete. L’azione concreta, quando le persone chiedono aiuto, non può essere solo mandare una e-mail all’amministrazione interessata, ma anche e soprattutto, cosa si può fare concretamente per aiutare, ad esempio mandare un’infermiera un’ora per fornire assistenza mentre una madre fa la spesa oppure si prende un gelato con un altro figlio. Sono cose difficile da far comprendere alle persone normodotate ma, per le famiglie delle persone con disabilità, compiere le piccole attività del quotidiano, alcune volte, è un lusso. Non ce lo si può permettere se non c’è una figura che assiste la persona con disabilità come la assiste il caregiver. Questo elemento deve entrare nella mente di tutte le persone, se non lo si comprende è difficile far capire le necessità e i bisogni che, non solo devono essere capiti, ma anche presi in carico”.
