Disabilità “dopo di noi”. Di 40 mila disabili non si sa più nulla quando muoiono i genitori. Senza sapere quanti hanno bisogno, non si può aiutarli. E le gravi differenze nei servizi d’assistenza crea un abisso tra il Nord e il Sud. Martedì si è svolta alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa la conferenza programmatica sul modello “dopo di noi”. Con la partecipazione del ministro per le disabilità Erika Stefani. E dell’assessore della Regione Toscana, Serena Spinelli. Un occasione per approfondire lo stato e le prospettive del modello di assistenza alle persone con disabilità. L’incontro è stato organizzato dall’area di ricerca Power (Politica, Welfare e Regole).
Sos disabilità
“La conferenza programmatica rappresenta il punto di partenza di un progetto di ricerca ad ampio raggio. Che vede alle proprie basi la partecipazione di tutti i portatori d’interesse impegnati sul tema. E mira a rafforzare, su basi condivise, il modello esistente di welfare di comunità”, osserva Andrea Blasini. Assegnista di ricerca in Diritto amministrativo dell’istituto Dirpolis (Diritto, politica, sviluppo) della Scuola Superiore Sant’Anna. Nel Messaggio per la Giornata internazionale delle persone con disabilità papa Francesco ha sollecitato una sinergia. Per includere e fare delle persone con disabilità dei soggetti attivi nella società.
Modello
Il Pontefice riconosce i passi avanti compiuti negli ultimi 50 anni sul fronte delle istituzioni civili. Che hanno portato “a fare scelte coraggiose per l’inclusione di quanti vivono una limitazione fisica o/e psichiche”. Eppure ancora molto è da fare perché, si dimentica che “la vulnerabilità appartiene all’essenza dell’uomo”, avverte Jorge Mario Bergoglio. “Le fondazioni Dopo di Noi della Toscana hanno anticipato la legge nazionale 112 del 2016 nell’offerta di un modello alternativo e familiare rispetto alle strutture istituzionali”, spiega Elena Vivaldi, ricercatrice di Diritto Costituzionale dell’istituto Dirpolis Dirpolis (Diritto, Politica, Sviluppo) della Scuola Superiore Sant’Anna. E rappresentante per l’Italia nel pool di esperti della Commissione Europea in tema di persone con disabilità.
Dialogo
Alla conferenza programmatica hanno partecipato gli esponenti locali e regionali di istituzioni ed enti coinvolti. E attivi nel campo della gestione delle persone con disabilità. L’obiettivo è quelli di fare il punto proprio sull’esperienza delle cosiddette fondazioni di partecipazione. E promuovere il dialogo tra interlocutori accademici, istituzionali e privati. Dopo di Noi è il termine col quale i genitori di persone con disabilità indicano il periodo che seguirà alla loro morte. Si chiedono, in pratica, “cosa sarà del nostro congiunto disabile dopo di noi, ovvero quando noi ci saremo più ad assisterlo? Chi se ne prenderà cura in modo adeguato?”.
Supporto
Si tratta di domande angoscianti. Che da tempo le famiglie italiane hanno sottoposto alla politica. Chiedendo a livello nazionale e regionale di intervenire. In modo da creare degli strumenti in grado di assicurare un futuro sereno. A tutte quelle persone con disabilità. Che non potranno più, ad un certo punto della loro vita, contare su un supporto famigliare. E’ stata approvata il 16 giugno 2016 la Legge sul dopo di Noi. Si tratta del Ddl “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare”. Che fa del “dopo di Noi” una legge nel nostro Paese. Ma l’applicazione non è uniforme. E restano numerose le zone d’ombra. Per affrontare il futuro delle persone con disabilità gravi dopo la morte di parenti che possano prendersi cura di loro.
