Il lume della speranza per tenere in vita il piccolo Charlie non è ancora spento. “Stamattina è stata inviata al Great Ormond Street Hospital una lettera di un pool internazionale di scienziati che dimostrano l’esistenza di un protocollo di trattamento sperimentale per curare il bambino”. A parlare è il dott. Piero Santantonio, presidente dell’Associazione Mitocon Onlus, l’associazione che da dieci anni si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricerca per le malattie mitocondriali, di cui fa parte quella che affligge Charlie.
Sono ore concitate queste. Potrebbero essere spenti a breve i macchinari vitali per il bambino inglese che ha commosso l’opinione pubblica internazionale. Ieri sera la mamma del piccolo, Connie Yates, ha chiamato proprio il dott. Santantonio, con cui è in costante contatto, per annunciargli che la decisione dei medici inglesi potrebbe essere inflitta oggi. Stamattina i genitori sono stati convocati dal personale sanitario.
“Fermatevi!”, è l’appello che rivolge Santantonio anche attraverso In Terris.
Dott. Santantonio, dunque c’è ancora speranza per Charlie…
Il documento del pool di scienziati è stato inviato stamattina all’ospedale inglese. L’augurio è che questo estremo tentativo possa spianare una strada alternativa a quella di morte, tracciata dai medici e dalle sentenze dei tribunali.
Tecnicamente quali novità emergono in questo documento?
Sono novità che riguardano il progresso scientifico. Il documento che è stato presentato offre dei dati che finora non erano ancora stati pubblicati. Ci sono evidenze che dimostrano che la terapia sperimentale può svolgere la sua funzione a livello di sistema nervoso, che nel caso di Charlie è danneggiato. Finora si pensava che non ci fossero terapie per intervenire in questo senso. Le sentenze sono state emesse nei mesi scorsi. Ora esistono novità che consentono di emanare nuovi giudizi.
Esistono anche margini legali per riconsiderare questa decisione?
Al momento, per quanto ne sappiamo, la sentenza della Suprema Corte britannica non è più appellabile dai genitori del bambino, ma lo è dai medici sulla base di elementi scientifici nuovi. Dunque confidiamo nel personale del Great Ormond Street Hospital.
Questo protocollo sperimentale è lo stesso allo studio del Bambino Gesù?Esattamente. Sulle malattie rare, quali sono quelle mitocondriali, c’è sempre una collaborazione scientifica la più ampia possibile. Pertanto i protocolli sulle cure sperimentali sono decisi a livello internazionale.
Quindi si tratta di un protocollo che è a disposizione anche del Great Ormond Street Hospital?
Si parla sempre di cure sperimentali, non è esattamente come recarsi in farmacia ed acquistare un medicinale. Prima di affidarsi a una terapia di questo tipo, l’ospedale deve aderire e avere le competenze specifiche per poterla applicare. Ma questo è un discorso che ci interessa fino a un certo punto. Ciò che è importante è che venga data alla famiglia di Charlie la possibilità di scegliere la terapia. Dopo di che si opterà per la struttura più adeguata in cui eventualmente attuarla.
Ci sono casi simili trattati con questa cura sperimentale?
Sì, ci sono ed hanno dato risultati estremamente incoraggianti. La soluzione di supplementazione con nucleotidi per la sintesi delle proteine potrebbe supplire il deficit mitocondriale: ci sono bambini che hanno cominciato a mangiare da soli o a camminare. Non si tratta di casi identici a quelli di Charlie ma simili. E dimostrano che almeno un tentativo va fatto.
Qual è l’indice di mortalità per malattie mitocondriali?
Le malattie mitocondriali sono una famiglia di malattie. Spesso sopraggiungono in età pediatrica, ma possono insorgere anche in età adulta. Normalmente prima esordisce la malattia, maggiore è la sua aggressività. Dunque la mortalità dei nostri pazienti varia a seconda di una serie di elementi. Le malattie di depressione del dna, come quella di Charlie, in genere sono molto malevole e lasciano ai bambini colpiti poche settimane di vita. Il caso di Charlie è un caso evidentemente particolare, perché dimostra una vitalità incredibile. Per noi di Mitocon non è una novità assoluta, perché conosciamo e curiamo bambini di dieci o dodici anni, dati per spacciati da molto piccoli, che invece sono sopravvissuti ed affidati all’affetto dei loro genitori.
La ventilazione e l’idratazione procurano dolore fisico a Charlie?
Assolutamente no. Con il sondino o con la peg per la nutrizione artificiale i bambini non sentono niente. Così come non gli fa niente la ventilazione. Discorso diverso è l’intubazione, che può causare un leggero fastidio normalmente attenuato dalla sedazione. Non possiamo comunque parlare di sofferenze.
Quindi non c’è alcun accanimento terapeutico?
No, perché l’idratazione, la nutrizione e la ventilazione non sono terapie.
Siete in costante contatto con i genitori di Charlie. Immagino l’apprensione che ha percepito ieri sera, quando le hanno annunciato che presto potrebbero staccare le spine…
Sì, è facile immaginare la loro ansia, visto che da un momento all’altro potrebbero perdere il figlio non per morte naturale ma per una decisione di qualcuno che gira un interruttore. Ciò che traspare dalle loro parole sono però soprattutto la forza e il coraggio. Questa coppia sta dando una testimonianza preziosa, che ci deve ispirare nella nostra vita quotidiana quando ci perdiamo per delle piccole cose.
